La Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha recibido el galardón ‘España en el Corazón’, que concede la Asociación Española de Derecho Farmacéutico (ASEDEF) y TAQ Distinciones como reconocimiento a la labor de todos los profesionales, empresas y ciudadanos que han remado sin descanso para que, juntos, superemos la dura crisis sanitaria, social y económica provocada por el Covid-19.
En el acto, celebrado en Madrid, han participado, por parte de AELMHU, su presidente, Jorge Capapey, y la directora ejecutiva de la Asociación, Marian Corral; Mariano Avilés y Juan Parera, presidente y responsable de Relaciones Institucionales de ASEDEF; y José Luis Romero, director ejecutivo de TAQ Distinciones. En él, se ha hecho entrega del galardón al premiado, una pieza de gran belleza que simboliza un gran corazón envolviendo a la silueta de España, como muestra de que hoy España está en el corazón de todos, y que ha sido recogida por el presidente de AELMHU en nombre de sus 19 asociados.
Para Mariano Avilés, esta distinción ASEDEF ensalza “el enorme esfuerzo de servir a la sociedad por parte de toda la industria farmacéutica que bien representa AELMHU, y que le hace acreedora de todo el reconocimiento por su compromiso con la responsabilidad social y la entrega a los pacientes con enfermedades raras, siendo el referente de los medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos en España”.
Por su parte, José Luis Romero, reafirma estas palabras y confiesa que “ la propuesta de ASEDEF, nominando a AELMHU para recibir la distinción ‘España en el Corazón’, llenó a TAQ Distinciones de alegría, ya que con ello lográbamos poner el foco en las necesidades de un colectivo que tanto ha sufrido esta crisis”.
En un breve discurso de agradecimiento, Jorge Capapey ha querido felicitar a todos los asociados de AELMHU por este reconocimiento y ha aprovechado la oportunidad para dejar un mensaje de futuro y esperanza: “desde AELMHU seguiremos teniendo a los pacientes minoritarios en el centro de nuestra tarea, impulsando la investigación y el desarrollo, y el reconocimiento del valor terapéutico y social de los medicamentos huérfanos, para que juntos -asociaciones de pacientes, administraciones públicas, personal sanitario, comunidad científica y sociedad civil- logremos mejorar su calidad de vida y la de sus familias”.